mercredi 30 septembre 2026

Les 7 défis de Viviane Savi contre les cardiopathies congénitales

Dans le cadre de son élection comme présidente de l'Anepec-Bénin


L'Association nationale des Enfants et parents d’enfants cardiopathes du Bénin (Anepec-Bénin) est née. L'événement s'est produit le samedi 26 septembre 2026 à Cotonou. Ce fut à l'occasion de son assemblée générale constitutive. Un bureau en est issu, dirigé par Viviane Savi. Elle doit atteindre sept objectifs, au cours de son mandat.


Ci-contre, Viviane Savi, après son élection ...

Sensibiliser largement sur les maladies cardiovasculaires de l'enfant, contribuer à améliorer leur prévention, favoriser leur dépistage, travailler à réaliser leur prise en charge, assister les familles et les enfants qui en sont porteurs, réaliser un plaidoyer auprès des autorités pour la mise à disposition des moyens indispensables à leur prise en charge et, enfin, aider à l'insertion sociale, scolaire et professionnelle des enfants porteurs de ces maladies. Le cahier des sept charges qui incombent à Viviane Savi, en tant que présidente élue de l'Association nationale des Enfants et parents d’enfants cardiopathes du Bénin (Anepec-Bénin), telles que les a définies le Docteur Philippe Adjagba, cardiologue pédiatrique et adulte, au Centre hospitalier et Universitaire de la mère et de l'enfant lagune (Chu-Mel), à sa prise de parole, en tant que facilitateur, lors du déroulement, le samedi 26 septembre 2026, de l'Assemblée générale constitutive de l'Anepec-Bénin, à la salle de conférence de son institution d'exercice professionnel, plus précisément, le Chu-Mel, ex-Homel, situé au quartier de Tokpa-Hoho, dans le 5ème arrondissement de la ville de Cotonou.

L'évocation, par le spécialiste, de ce vaste cahier de charges, était compréhensible. Il avait, d'abord, présenté la situation des cardiopathies congénitales au Bénin. Selon lui, 1700 à 2800 enfants naissent, annuellement avec la maladie. Elle présente "une morbidité et une mortalité très élevées", indiquait-il. Elle varie de formes mineures à d'autres, complexes. Elle permet d'identifier divers profils de malades et de familles de victimes.

Philippe Adjagba a aussi abordé une situation sur les formes critiques de la maladie. Elles provoquent 66% de décès, chez l'enfant, à 1 an. Pour lui, en face, le Bénin manque de structures sanitaires pour les soins appropriés. A ce propos, il a réalisé une observation préoccupante. […] nous manquons d’un programme global de prévention, de dépistage et de prise en charge de ces maladies", affirmait-il, encore. Il a fondé ce constat alarmant sur quatre situations. Il y aurait "moins de 4 cardiopédiatres" au Bénin. Le Chu-Mel de Cotonou serait le seul à s'occuper de la maladie. N'existe pas la "pratique permanente de chirurgie cardiaque pédiatrique et de cathétérisme cardiaque pédiatrique". Enfin, il y aurait un "manque criant de médicaments adéquats".


Docteur Philippe Adjagba, au cours de son intervention ...

Toujours, selon Philippe Adjagba, rien n'est fatal concernant les cardiopathies congénitales. Il précisa qu'en Occident, "9 enfants sur 10 qui naissent avec ces malformations cardiaques", voient leur cœur réparé. Ils connaissent, alors, l'âge adulte. Ce miracle se produit "grâce à un programme de soins appropriés", selon lui. Au Bénin, on y parvient, ajoutait-il, grâce à des "Ong internationales". Pour lui, l'Anepec-Bénin comporte des parents engagés. Ils le sont face à des enfants victimes de la maladie indiquée. L'organisation leur servira à "amoindrir la souffrance des enfants". Elle contribuera, aussi, à rompre l'isolement caractérisant les familles de ceux-ci.



Viviane Savi vient de loin …


Les sept missions qu'a identifiées le Dr Philippe Adjagba nécessite du muscle. Viviane Savi en a un qui s'est constitué sur la durée. Elle s'était engagée, depuis 2018-2019, contre les cardiopathies congénitales pédiatriques. Elle avait, à cet effet, créé une arme de combat. Il s'agit d'une organisation non gouvernementale qu'elle dirigeait. Elle se dénomme le "Cadre de Concertation pour le bien-être des familles" (Ccbf).

Le 14 février 2021, avec cette structure, elle a lancé une initiative. Elle était à sa première édition. Elle s'intitulait "Sauvons 1000 enfants". Choix judicieux : le 14 février, chaque année, se tient un événement. Il est question de la Journée mondiale des Enfants atteints de cardiopathie congénitale. A l'époque, elle partageait un constat alarmant. Seulement 400 enfants des plus de 1800 atteints, chaque année, au Bénin, allaient à l'hôpital. 13% d'entre eux seulement guérissaient. Les autres étaient laissés à leur sort, étant donné leurs parents démunis.

''Sauvons 1000 enfants'' avait permis à Viviane Savi de mobiliser des fonds. Ils avaient été reversés à la Société béninoise de Cardiologie. Celle-ci s'en est servie pour la prise en charge de l'échographie ''Doppler'' de sept enfants.

Pendant cinq ans, elle a continué à se battre. L'accompagnement et la facilitation du Docteur Philippe Adjagba lui en auront beaucoup apporté.

Le 26 septembre 2026, elle a ouvert les travaux de l'Assemblée générale constitutive de l'Anepec-Bénin. C'était en tant que présidente du Comité d'Organisation. Le programme s'est conformé au déroulement classique de ce genre d'assises.


Viviane Savi, entourée des membres de son Bureau ...

Les participants ont mis en place un présidium de trois membres. Il a, d'une part, fait étudier, amender et adopter les textes fondamentaux de l'Association. D'autre part, il a conduit l'élection d'un Bureau exécutif de sept membres. Enfin, il a mis sur pieds un commissariat aux comptes de trois membres.

Viviane Savi se trouve, donc, au front de ses sept objectifs. Elle devra s'y attaquer après avoir fait reconnaître officiellement l'Anepec-Bénin. En 2031, il lui faudra présenter le bilan de son exercice.


Marcel Kpogodo



Bureau Exécutif de l'Anepec-Bénin :

Présidente : Viviane Savi

Vice-président : Coffi Kombert Quenum

Secrétaire général : Casimir Dangbénon

Secrétaire général adjoint : Mardiath Séidoui

Trésorier général : Gabin Houndjè

Trésorier général adjoint : Babalola Adandokpossi

Organisateur principal : Abdoul-Ramane Allokè


Commissariat aux comptes :

Président : Ulrich Ligan

Secrétaire : Marie-Marcel Quirin

Membre : Joël Dassi.


M.K.